CISZTÁS FIBRÓZIS

A cisztás fibrózis (CF) az Egyesült Királyság leggyakoribb életveszélyes örökletes betegsége.

TÁMOGATÓ TANULÓK             További Információ

A cisztás fibrózis okai

• Az Egyesült Királyságban több mint kétmillió ember hordozza azt a hibás gént, amely cisztás fibrózist (CF) okoz - a lakosság körülbelül 1-e.
• Ha két hordozónak van gyermeke, akkor a csecsemőnek 1/4 esélye van a cisztás fibrózisra.

A cisztás fibrózis tünetei

• A cisztás fibrózis miatt a test vastag váladékot termel, amelyek különösen befolyásolják a tüdőt és az emésztőrendszert.
• Gyakran előfordul, hogy a cisztás fibrózisban szenvedő emberek némi nehézségbe ütköznek tüdejükkel.
• A cisztás fibrózis befolyásolja a hasnyálmirigyet, ami megnehezíti a CF-ben szenvedők számára az ételek emésztését, ami alultápláltsághoz vezet, ami gyenge növekedést, fizikai gyengeséget és késleltetett pubertást eredményez.
• Vannak olyan gyógyszerek, amelyek kompenzálhatják a hasnyálmirigy kudarcát.

A cisztás fibrózis kezelései

Jelenleg a CF nem gyógyítható. Ez egy többrendszeres betegség, amely különféle kezeléseket igényel a hatékony kezelés érdekében.

• Fizikoterápia - a fertőzés csökkentésében és megszabadulásában.
• Gyakorol - az egészségi állapot javítása és a gyógyszerek használatának csökkentése.
• Gyógyszer - inhalációs és intravénás gyógyszerek, amelyek a nyálka kitisztítására és a fertőzések leküzdésére szolgálnak
• Táplálás - enzim tabletták, amelyek elősegítik az élelmiszerek és a diétás információk emésztését.

A szegregációra vonatkozó politika

A keresztfertőzés kockázatának elkerülése érdekében erősen ajánlott, hogy a cisztás fibrózisban szenvedők ne kerüljenek szoros kapcsolatba másokkal, akik cisztás fibrózisban szenvednek.

Cisztás fibrózisban szenvedő tanulók támogatása

• A SENCO a hallgatóval, a szülőkkel / gondozókkal konzultálva elkészíti az elfogadott egészségügyi tervet.
• Két CF-ben szenvedő hallgató nem lehet ugyanabban az osztályban a keresztfertőzés kockázata miatt.
• Ismerje meg a CF kezelési rendjét. Az iskolába érkezés előtt egy fiatal vagy gyermek akár másfél órás kezelésen is áteshetett.
• Valószínűleg gyakori kórházi megbeszélésekre és esetleg felvételekre kerül sor. Fontos, hogy kapcsolatba lépjünk a kórház tanáraival, különösen a vizsgaidőszak körül.
• Beszélje meg a hallgatóval és a szülőkkel / gondozókkal a testnevelésről szóló intézkedéseket. Ezt az orvosi kezelési tervük tájékoztatja.

Orvosi igények

• Szükség lehet a fiatal számára az iskolában végzett gyakorlatokra, amelyek segítenek megtisztítani a tüdejét. Biztosítson tiszta és biztonságos helyet ehhez, pl. Az orvosi helyiség.
• A CF befolyásolja az emésztést, a Creon nevű gyógyszert étkezés közben kell bevenni. Ezt biztonságosan kell tárolni. A hallgató ezt privát helyen veheti igénybe, és nem az ebédlőben.
• Inhalátorokra lehet szükség. Kövesse az inhalátorok tárolására és hozzáférésére vonatkozó iskolai irányelveket.

Korrekciók

• A légszomj a CF tünete, ez kihívást jelenthet egy nagy középiskolában. Beszéljen a fiatallal arról, hogy mi segíthet nekik, például egy barátjának, aki hordhatja a táskáját, és néhány perccel korábban elhagyja az osztályt.
• Ha lehetséges, nézze meg az osztály szobamozgásait, és ahol lehetséges, korlátozza az óramozgások közötti távolságot.
• Adjon otthoni tankönyvkészletet, hogy a hallgatónak ne kelljen az iskolában és az iskolán kívül cipelnie őket. Akkor is használhatók, ha nem tudnak iskolába járni.
• Ne adjon házi feladatot közvetlenül a lecke végén, ha a hallgatónak engedélye van a korai távozásra.

Több információ