JUVENILE IDIOPATHIC ARTTRITIS (JIA)

A fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) 1-ből kb. 1000-et érint, 16 évesnél fiatalabb gyermek

Sebastian muller 52 unsplash

TÁMOGATÓ TANULÓK   További Információ

A juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) okai

Nem tudjuk, mi okozza a JIA-t. Lehet környezeti és genetikai tényezők kombinációja.

Ez egy autoimmun állapot, vagyis a test immunrendszere megtámadja az ember saját testének egy részét (ebben az esetben az ízületeket), ahol gyulladás alakul ki, ahol nincs rá szükség. Az ízületek gyulladása miatt duzzadnak, merevek és fájdalmasak. A test tetszőleges számú ízülete érintett lehet.

A JIA-nak többféle típusa létezik

  • Oligoarthritis - A leggyakoribb típus, gyakran, de nem mindig, enyhe. 4 vagy kevesebb ízületet érint.
  • Polyarthritis - 5 vagy több ízületet érint, gyakran a kéz, a lábujjak, a csukló, a boka, a csípő, a térd és az állkapocs kisebb ízületeit is magában foglalja.
  • Enthezitissel kapcsolatos - Az ízületek mellett ez gyulladást és fájdalmat is okoz, ahol az ín csatlakozik a csonthoz (ezt nevezik enthesitisnek). A medencét és a hátat is érintheti.
  • Psoriaticus - brbetegsghez kapcsoldva pikkelysmr. Gyakran érinti az ujjakat és a lábujjakat. Talán körmökre változik.
  • Szisztémás - gyakran lázzal, kiütéssel és általában rossz közérzettel jár. Az ízületi jelek később jelentkezhetnek.

Nincs konkrét teszt a JIA diagnosztizálására. A diagnózist akkor állapítják meg, ha egy személynek legalább 6 hétig voltak tünetei, az illető 16 évesnél fiatalabb és minden más ok kizárt.

A JIA tünetei

  • Duzzadt, merev és fájdalmas ízületek. Az érintett ízületek meleg tapintásúak lehetnek, és elszíneződhetnek. Az ízületek merevsége különösen reggel jelentkezik.
  • Vannak esetek, amikor a fiatalok állapotát kontrollálják, és olyan esetek, amikor fellángolják az állapotot. A fellángolások kiszámíthatatlanok és bármikor megtörténhetnek.
  • Az állapot remisszióba mehet, de folytatódhat a felnőtt életben is. Nagyon nehéz megjósolni a betegség lefolyását egy adott egyénnél.

A JIA szövődményei

  • A JIA az uveitis nevű állapothoz kapcsolódik. Az uveitis a szem gyulladása. A korai stádiumban általában tünetmentes, de nem kezelik a látást. Minden HIA-ban szenvedő gyermeket rendszeresen átvizsgálnak ezen állapot miatt.
  • Az ízületek gyulladása végső soron visszafordíthatatlan ízületi károsodáshoz vezethet. Az ízületi gyulladás kezelésének célja a tünetek rövid távú ellenőrzése, de hosszabb távon az ízületi károsodások megelőzése is.

A JIA kezelései

  • A JIA-nak sokféle kezelése van. Ezek tartalmazzák:-
  • Nem szteroid gyulladáscsökkentők (NSAIDS) - Ibuprofent, diklofenakot tartalmaz
  • Kortikoszteroidok - orálisan, intravénásan (néhány napos csepegtetés útján) vagy injekcióval közvetlenül az ízületbe. Ha hosszú ideig szájon át szteroidokat szednek, azoknak lehetnek mellékhatásai, beleértve a hízást, a cushingoid megjelenését (kerek holdarc) és a hangulat változását.
  • Betegségmódosító antireumás gyógyszerek (DMARDS) - segítenek csökkenteni a gyulladást, beleértve a metotrexátot és a szulfaszalazint. Metotrexát - adható orálisan vagy injekció formájában. A metotrexátot szedők egy része mellékhatásokat tapasztal, beleértve az émelygést is. Ezeknek a gyógyszereknek a hatása tizenkét hétig is eltarthat.
  • Biológiai terápiák - A gyulladás csökkentésében és az ízületi károsodás kockázatának csökkentésében is segítenek. Ezeket a gyógyszereket általában hozzáadják a fiatalok kezeléséhez, ha a DMARD nem elég hatékony. Nagyon sokféle típusú biológiai gyógyszer létezik, és különféle módon adhatók be, beleértve az injekciót vagy intravénásan cseppenként.

Juvenilis idiopátiás ízületi gyulladásban (JIA) szenvedő tanulók támogatása

jason leung 479251 unsplash

Amint azt fentebb megjegyeztük, ez egy relapszáló-remitáló állapot, amelyet fellángolásnak nevezett exacerbációk jellemeznek. A fiataloknak ezért támogatásra lehet szükségük, amikor az állapotuk fellángol, és kevesebb, vagy akár semmilyen támogatásra nincs szükség a megfelelő kontroll idején. A betegség súlyossága nagymértékben változó, és minden fiatal különböző módon és mértékben fog érintett lenni. A JIA-ban szenvedő hallgatók támogatásának ezért rugalmasnak és az egyén igényeihez kell igazodnia.

Az alábbiakban felsorolunk néhány gyakori kihívást, amelyeket figyelembe kell vennünk a javaslatok megoldásával:

Körbe járni az iskolát

  • A diákoknak szükségük lehet olyan stratégiákra, mint a felvonók, az időkorlátok és a szekrényhez való hozzáférés.
  • A WC-bérlet hasznos lehet, ha a fiatal bármilyen mellékhatással jár, például hányinger / gyomorpanaszok miatt, vagy ha nehezen mozog a WC-be.
  • Hasznos, ha a fiatal hozzáfér egy olyan helyre, ahol szükség esetén pihenhet.
  • A merevség elkerülése érdekében a fiatalokat meg kell engedni az osztályteremben való mozgásnak.
  • Hasznos, ha az egész személyzet megismeri a fiatal állapotát.

PE

  • A fizikai aktivitás ajánlott és ösztönözhető. A fiataloknak meg kell próbálniuk részt venni a testnevelésben, de hasznosnak találhatják egy kicsit rövidebb foglalkozás elvégzését vagy a pihenést a foglalkozás alatt. Lehetséges, hogy a tevékenységeket a fiatal igényeihez kell igazítani, és az esetek többségében ez előnyösebb lenne, ha nem vesz részt.
  • A reggelek általában bonyolultabbak, a merevség az uralkodó jellemző, és ha lehetséges, hasznos lehet a PE későbbi elvégzése.
  • Ösztönöznénk a testnevelésbe való beilleszkedést és az inkluzív tevékenységek alkalmazását annak érdekében, hogy a fiatalok saját szintjükön élvezhessék a testnevelés előnyeit. Ha az ilyen intézkedések ellenére továbbra sem tudnak csatlakozni, előfordulhat, hogy gyógytorna otthoni testgyakorlási programjuk van, amelyet a foglalkozáson belül megtehetnek.
  • Gyermekek és fiatalok gyakran jelzik, hogy ízületeiket a hideg időjárás befolyásolja, ezért hasznos lehet hidegebb időjárás esetén a sportruházat alsó részének viselése a PE-hez, vagy mérlegelhetik a beltéri lehetőségeket, ha az időjárás különösen rossz.

Egyenruha

  • Néhány gyermek megküzdhet a rögzítésekkel és az egyenruhájukba való váltásról, és esetleg extra időre / támogatásra van szükség.
  • Néhány gyermek a duzzanat és / vagy a talpbetét igénye miatt küzdhet a lábbeli megszerzéséért. Láb- és bokabetegségben szenvedő gyermekeknél és fiataloknál a megfelelő támogató lábbeli gyakran elengedhetetlen a tünetek kezeléséhez, ez nem mindig lehetséges az iskolai egységes irányelvek szerint, ezért alternatív támogató lábbelit kell engedélyezni.

étkezések

  • Pass, hogy menjen a sor elejére, ha hosszan tartó állva nehéz
  • Segítségre lehet szüksége az iskolai tálca hordozásában. Bizonyos esetekben adaptív evőeszközök is használhatók.

Vizsgaintézkedések

  • Egy fiatalnak további vizsgaintézkedésekre lehet szüksége, különösen akkor, ha a kéz és / vagy a csukló érintett.
  • Időtlen pihenőidők, hosszabbítás, laptop vagy írástudó használata fontolóra vehető. Ezeket az intézkedéseket meg kell vitatni az iskolával, és szükség esetén a vizsgabizottságon keresztül be kell vezetni őket.

Kézírás

  • A hosszan tartó kézírás fájdalmas lehet, ha a kéz és / vagy a csukló érintett.
  • A fiatalok számára előnyös lehet egy laptop vagy írástudó használata.
  • Ahol lehetséges, ha lehet osztogatni az írások mennyiségének minimalizálása érdekében, ez hasznos lehet.
  • A fiatalok számára egy vaskosabb ceruzát / tollat ​​lehet könnyebben használni.

Iskola hiánya

  • A fiatalok számára több kórházi találkozó is lehetséges.
  • A kezelések némelyike ​​rendszeres napot igényelhet a kórházban az infúzióhoz, és ez befolyásolhatja az iskolalátogatást.
  • A fiatalok gyakran vágynak munkára, amikor nem iskolában járnak, hogy megakadályozzák őket lemaradásban a tanulmányaik során, és hasznos megteremteni azt a módszert, amely biztosítja, hogy a munka eljuthasson hozzájuk.

Gyógyszer

  • A fiataloknak fájdalomcsillapító gyógyszerekre lehet szükségük az iskolában, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy iskolában maradjanak, ahelyett, hogy hazaküldenék őket.
  • Egyes gyógyszerek befolyásolják a fiatal immunrendszerét, ezért szükség lehet a szülők tájékoztatására az iskolában előforduló olyan esetekről, mint a bárányhimlő.
  • Egyes körülmények és gyógyszerek azt jelentik, hogy a fiatal érzékenyebb a napfényre, és óvintézkedésekre van szükség.

Pszichológia / fájdalom / fáradtság

  • A hosszú távú egészségi állapot hatással lehet a fiatal hangulatára és arra, hogy hogyan látja önmagát. Az elhúzódó hiányzás nehézségeket okozhat a társaival és a baráti társaságokkal.
  • A fiatalok gyakran arról számolnak be, hogy mások (kortársaik és munkatársaik is) nem értenek hozzá, különösen mivel az állapot gyakran nem látható. A fellángolások kiszámíthatatlanok, ezért a fiatalok egyik nap rendben lehetnek, a másikat azonban megküzdenek. Nem tudjuk, mi okozza a fellángolást, de néha stressz váltja ki őket.
  • Az alvás a fájdalom és kényelmetlenség miatt befolyásolható. Sok fiatal fáradtságról és koncentrációs nehézségekről számol be az iskolában.
  • A fiatal számára hasznos tudni, hogy ki tud beszélni, ha bármilyen problémája van az iskolában.

Iskolai kirandulás

  • Érdemes megbeszélni a fiatalokkal / szülőkkel az elkövetkező iskolai kirándulásokat az utazás előtt annak biztosítása érdekében, hogy az illető menjen. Előfordulhat, hogy a pihenőidőket be kell építeni a napba.  

Több információ

  • https://www.versusarthritis.org/
    Átfogó információ egy vezető ízületi gyulladással foglalkozó jótékonysági szervezet részéről, beleértve a fiatalok igényeire összpontosító információkat és tanácsokat tartalmazó részt 

  • http://www.jia.org.uk
    Ia juvenilis idiopátiás ízületi gyulladással kapcsolatos információk, mi ez, hogyan kezelik és hogyan élnek a betegséggel. Beleértve az iskolákban dolgozók tájékoztatását. 

Köszönöm

Nagyon köszönöm Catherine Dunbarnak, a Sheffield Children's NHS Foundation Trust haladó foglalkozási terapeutájának, hogy megírta ezt a részt.